भौतिक पहलू से परे Albinos

अल्बिनो लोगों के लिए अलग होना आसान नहीं है. यह वंशानुगत चयापचय विकार त्वचा, बाल और आंखों में रंजकता (मेलेनिन) की अनुपस्थिति की विशेषता है, एक और भी हड़ताली आयाम के साथ है: भेदभाव। इस प्रकार, अफ्रीका जैसे देशों में, अल्बिनो होने का मतलब है एक भयानक वास्तविकता जीना। अंधविश्वास के कारण इन लोगों की स्थिति नाटकीय है.

अंतर्राष्ट्रीय अल्बिनिज्म जागरूकता दिवस हर 13 जून को मनाया जाता है. यह 2015 में था जब संयुक्त राष्ट्र की विधानसभा ने इस तिथि को एक बहुत ही विशिष्ट उद्देश्य के साथ स्थापित करने का निर्णय लिया था। भेदभाव और / या हिंसा के किसी भी कार्य के खिलाफ सम्मान और बचाव के लिए स्वतंत्रता में जीने के लिए अल्बिनो लोगों के अधिकार को प्रोत्साहित और बचाव करें.

ऐल्बिनिज़म के मनोवैज्ञानिक पहलू हमें बताते हैं कि शैक्षिक और काम के माहौल में संबंधित होने और यहां तक ​​कि उत्पादक होने की समस्याओं के साथ यह औसत स्थिति.

हम सोच सकते हैं कि इसका कारण तंजानिया, बुरुंडी या कांगो जैसे क्षेत्रों में हर साल होने वाले उत्पीड़न और हत्याओं की संख्या है। इन अकल्पनीय और अकल्पनीय कृत्यों से परे, ऐल्बिनिज़म से पीड़ित लोगों को दुनिया के लगभग किसी भी हिस्से में अस्वीकृति होती है. उन्हें एकांत में रखा जाता है, वे स्कूलों में बदमाशी और कार्यस्थल में भेदभाव का शिकार होते हैं.

इतना कि हाल के वर्षों में इस विषय पर अधिक से अधिक अध्ययन उभर रहे हैं. अल्बिनिज़म और हाइपोपिगमेंटेशन वाले बच्चों और वयस्कों को गंभीर सामाजिक और भावनात्मक चुनौतियों का सामना करना चाहिए.

एल्बिनो: मेलाटोनिन की अनुपस्थिति से परे

आज तक, चिकित्सा समुदाय अभी तक इस बात पर सहमत नहीं हुआ है कि क्या अल्बिनिज़म को विकलांगता के रूप में माना जाए. कारण? हम एक अनोखी स्थिति का सामना कर रहे हैं जो हमारे समाज के अल्पसंख्यक क्षेत्र का प्रतिनिधित्व करती है। हालांकि, इस आनुवंशिक परिवर्तन की विशेषताएं उन्हें सीमित करती हैं जो सामान्य जीवन जीने में सक्षम नहीं हैं। उनकी विशिष्टता, उनकी शारीरिक समस्याएं, साथ ही साथ उनके पूर्वाग्रह और भेदभाव अक्सर उन्हें अलगाव की ओर ले जाते हैं.

वे अक्सर दृश्य सीमाओं, फोटोफोबिया और काफी गंभीर त्वचा संबंधी समस्याओं से पीड़ित होते हैं. इस प्रकार, और यद्यपि कई प्रकार के ऐल्बिनिज़म हैं (18 जीन तक ज्ञात हैं, 800 संभावित उत्परिवर्तन के साथ) उनमें से ज्यादातर ने कुछ विशिष्ट अनुभव किया है: अस्वीकृति और उनके पर्यावरण की विचित्रता। उनके सफेद बाल, उनकी पीली और संवेदनशील त्वचा, उनकी आँखों का रंग ... ये विशेषताएं हमेशा ध्यान आकर्षित करती हैं, खासकर अगर परिवार काले या एशियाई जाति का हो.

इस बिंदु पर, हमें यह बताना होगा कि कम उम्र से ही हम सभी को स्वीकार करने और महसूस करने की आवश्यकता है। अल्बिनो लोगों के मामले में और विशेष रूप से छोटे बच्चों में, वे शुरुआत से लगभग जो अनुभव करते हैं वह अंतर का वजन है. एक दूसरे को जानने का घूंघट.

ज्यादातर मामलों में, पारिवारिक स्नेह और समर्थन होने के बावजूद, उनके लिए कम आत्मसम्मान, असुरक्षा और भावनात्मक वापसी विकसित करना आम बात है. इस संदर्भ में, ऐल्बिनिज़म से परे और उस एंगेलिक उपस्थिति के नीचे, नाजुक और यहां तक ​​कि डिस्कॉन्सरिंग, एक और वास्तविकता को और अधिक जटिल, बहुत अधिक नाजुक और आमतौर पर घायल छिपा देता है.

 ऐल्बिनिज़म के साथ जीना

17,000 में से 1 व्यक्ति ऐल्बिनिज़म से पीड़ित है. दूसरी ओर, अफ्रीकी महाद्वीप में दुनिया में ऐल्बिनिज़म से पीड़ित लोगों की सबसे बड़ी आबादी है। वास्तव में, नाइजीरिया या तंजानिया में हर हजार में से एक व्यक्ति इसे प्रस्तुत करता है। यह सब हमें एक स्पष्ट तथ्य के साथ निष्कर्ष निकालने के लिए आमंत्रित करता है: इस स्थिति वाले व्यक्ति के जीवन की गुणवत्ता दो कारकों पर निर्भर करेगी.

पहला ऐल्बिनिज़म के प्रकार से संबंधित है जो ग्रस्त है। उदाहरण के लिए, हर्मेंस्की-पुड्लक सिंड्रोम (एचपीएस) और चेदिक-हिगाशी सिंड्रोम दोनों एक लक्षण विज्ञान (जलन, चोट, रक्तस्राव, लगातार संक्रमण, हिपेटोमेगालील ...) से जुड़े दो विकार हैं जो दिन-प्रतिदिन को प्रभावित कर सकते हैं।.

दूसरा, जैसा कि हम कल्पना कर सकते हैं, यह निर्भर करेगा कि अल्बिनो व्यक्ति कहाँ पैदा हुआ है. अफ्रीका में ऐसा करने का अर्थ होगा तुरंत इंसान नहीं, बल्कि एक माना जाता है ज़ेरु ज़ेरु, एकभूत, एक सफेद दानव. अंधविश्वास को संयुक्त राष्ट्र जैसे संगठनों द्वारा निंदनीय सबसे घृणित क्रूरताओं में से एक के रूप में मंचित किया जाता है। हत्याएं, अपहरण, जो बच्चे अपने अंगों को ट्रॉफी के रूप में लेने के लिए उत्परिवर्तित होते हैं, महिलाओं ने इस विचार के तहत बलात्कार किया कि एड्स इस तरह से ठीक हो जाएगा ...

अब, यदि मौलिकता से दूर चले जाएँ तो हम मौलिक रूप से बदल जाते हैं और हम पनामा के एक विशेष कोने में चले जाते हैं. इस देश की कुमा जनजाति में प्रत्येक 150 में से 1 व्यक्ति इस स्थिति के साथ पैदा होता है. हालांकि, हमारे ग्रह पर इस अनमोल स्थान पर अल्बिनो लोग स्वर्ग से एक उपहार हैं, चंद्रमा के बच्चे या सूर्य के पोते हैं। उनकी देखभाल की जाती है, उनका सम्मान किया जाता है, उनकी देखभाल की जाती है और वास्तव में विशेष प्राणियों के रूप में उनकी वंदना की जाती है.

यह कहा जाना चाहिए कि यह वरीयता अपेक्षाकृत नया अभ्यास है। कुछ समय पहले तक उन्हें स्पैनिश उपनिवेशवादियों के अपवित्र बेटे माना जाता था और अस्वीकृति को भी हिंसा के साथ जोड़ा गया था. दो शताब्दियों पहले तक ऐसा नहीं था कि उनकी दृष्टि इस समूह के प्रति अधिक मानवीय और संवेदनशील हो गई थी.

अंतिम, जहां तक ​​पश्चिमी समाजों का संबंध है, हमें बताना चाहिए कि यह संवेदनशीलता वर्षों में भी सुधर रही है. आज हमारे पास पहले से ही दुनिया भर में कई संघ हैं। इसका एक उदाहरण ALBA है, एक ऐसी जगह जहां सूचना दी जाती है, समर्थन, जहां सम्मेलन आयोजित किए जाते हैं, साथ ही एकीकरण को बढ़ावा देने और एल्बिनो लोगों को हमारे समाज में अधिक प्रासंगिकता देने के लिए लगातार गतिविधियां और बैठकें होती हैं।.

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