दुर्लभ बीमारियां, लाखों लोगों का अदृश्य दर्द

दुर्लभ बीमारियां मानव दर्द का अदृश्य चेहरा हैं, ऐसे रोग जो जीवन लेते हैं और हालांकि, आमतौर पर सामान्य समाज और वैज्ञानिक-चिकित्सा समुदाय दोनों के लिए अज्ञात होते हैं.

दुर्लभ या संक्रामक रोग वे होते हैं जिनकी सामान्य घटना में भाग लेने पर उनकी कम घटनाओं की विशेषता होती है। हालांकि, ये अलग-थलग मामले नहीं हैं, बहुत कम हैं, लेकिन वे दुनिया की आबादी के 6-8% से पीड़ित हैं.

इस गणना में, 7000 तक दुर्लभ बीमारियों को शामिल किया गया है और, विशेष रूप से, वे आंकड़े जो हम पश्चिमी दुनिया में इन स्थितियों से निपटने वाले लोगों के साथ हैं: 27 मिलियन यूरोपीय, 42 मिलियन हिस्पैनिक अमेरिकी और 25 मिलियन अमेरिकी.

यह किसी को भी हो सकता है, दुर्लभ बीमारी होना कोई अजीब बात नहीं है

किसी को खतरे से छूट नहीं है. यह हमारे लिए बहुत स्पष्ट होना चाहिए: यह हर किसी के लिए हो सकता है। यह एक बीमारी के साथ पैदा होने के लिए आवश्यक नहीं है। यह हमारे किशोरावस्था या हमारे वयस्क उम्र में पिछले नोटिस के बिना दिखाई दे सकता है। जब ऐसा होता है तो एक व्यक्ति को कई समस्याओं का सामना करना पड़ता है:

• पहली कठिनाई निदान के साथ आती है। यह तीन मुख्य कारणों से होता है: क्योंकि ये विकृति उन्हें एक बड़ी अज्ञानता से घेरती है, क्योंकि आवश्यक जानकारी तक पहुंचना मुश्किल है और क्योंकि पेशेवरों या विशिष्ट केंद्रों का स्थान मुश्किल है. यदि आप एक डायग्नोसिस नहीं है, तो क्या आप इसे लागू नहीं कर रहे हैं, क्या आपको यह पता नहीं है.
• परिणामस्वरूप, रोगी और परिवार दोनों प्रभावित होते हैं, क्योंकि निदान में इस देरी से सही समय पर उपचार तक पहुंच में कठिनाई होती है, जिसके परिणामस्वरूप 30% मामलों में दर्द से बचा जा सकता है।.
• इसके अलावा, स्पेन जैसे देशों में, इन बीमारियों से पीड़ित 40% से अधिक लोगों के पास पर्याप्त उपचार नहीं है.
• यह, जैसा कि सामान्य है, प्रभावित लोगों द्वारा बड़ी पीड़ा के साथ अनुभव किया जाता है, उन परिणामों को बढ़ाता है जो सामाजिक अस्वीकृति है जो कि उन चारों ओर व्याप्त अपूर्णता से माना जाता है.

आँखें खोलकर अदर्शन को

दुर्लभ बीमारियां काफी हद तक पुरानी और अपक्षयी होती हैं. इसके अलावा, इनमें से 65% विकृति गंभीर और अमान्य हैं। यह कुछ विशेषताओं के कारण निर्धारित किया जाता है जो ये रोग उपस्थित करते हैं। उनमें से कुछ, हमने उन्हें निम्नलिखित बिंदुओं में एकत्र किया है:

• जीवन की शुरुआती शुरुआत: डेटा सुझाव देता है कि 3 में से 2 2 साल से पहले दिखाई देते हैं.
• पुराने दर्द: इन दर्द की घटना की आवृत्ति प्रभावित लोगों में 1 से 5 है.
• मोटर, संवेदी या बौद्धिक घाटे का विकास जो व्यक्ति की स्वायत्तता को कम करता है (3 में से 1).
• लगभग आधे मामलों में प्रभावित व्यक्ति के महत्वपूर्ण रोग का खतरा होता है। 35% मौतें साल से पहले होती हैं, 10% 1 से 5 साल के बीच और 12% 5 से 15 साल के बीच होती है.

हाथों से परे आशा के नेटवर्क बनाएं

जैसा कि स्पेनिश फेडरेशन ऑफ रेयर डिजीज ने कहा है, "शारीरिक, मनोवैज्ञानिक, न्यूरोलॉजिकल, भावात्मक और सौंदर्य परिणाम जो ये लोग अपने रिश्तों में भुगतते हैं, महान प्रभाव की समस्याओं के उभरने में योगदान करते हैं".

उन्हें दृश्यता देने का तथ्य आसान नहीं है, क्योंकि दुर्लभ बीमारियों के बारे में बात करने के लिए हम बहुत अधिक सामान्यवादी हैं. यह महत्वपूर्ण है क्योंकि अन्य बातों के अलावा प्रत्येक रोग की अभिव्यक्तियां बहुत अलग हैं; यह कहना है कि, उदाहरण के लिए, ल्यूपस के दो मामले समान नहीं हैं.

इस प्रकार के कार्यक्रम को काम करने के लिए आवश्यक निवेश के अलावा, परिवार और बीमारों को एक महान भावनात्मक सहायता की आवश्यकता होती है, जानकारी यथासंभव स्पष्ट और भौतिक मदद.

जैसा कि हम इस डॉक्यूमेंट्री में देखते हैं, यह तथ्य कि अदृश्यता शब्द दुर्लभ रोगों से जुड़ा हुआ है, काफी हद तक निर्धारित होता है क्योंकि इस स्थिति वाला व्यक्ति हजारों में खो जाता है.

दुर्लभ बीमारियां सिर्फ चिकित्सा रहस्य नहीं हैं, वे सामाजिक और भावनात्मक रहस्य भी हैं जो लाखों लोगों को अपने जीवन और उनकी परियोजनाओं को विकसित करने से रोकते हैं। डर, पीड़ा, अवसाद ... अभी हम एक सुरंग में हैं, जहां कोई रोशनी नहीं है, लेकिन यदि हम प्रयास और चेतना से जुड़ते हैं, तो हम एक साथ निकास पाएंगे। आशा है.

"मुझ पर झुक जाओ" बेला और जॉर्ज बेला की अद्भुत कहानी 10 साल पुरानी है और मॉर्कियो सिंड्रोम से पीड़ित है। यदि वह आज चलने का प्रबंधन करता है, तो यह उसके ग्रेट डेन के समर्थन के लिए धन्यवाद है। हम आपको उसकी कहानी बताते हैं। और पढ़ें ”