मेरी पुरानी बीमारी अदृश्य है काल्पनिक नहीं

हम एक ऐसे समाज में रहते हैं जहाँ पुरानी बीमारी अदृश्य रहती है. हम वास्तविकताओं को फ़िब्रोमाइल्जिया के रूप में कठिन के रूप में बोलते हैं, जो कि कई काल्पनिक बीमारियों के लिए है जिसके साथ कोई व्यक्ति अपने काम की अनुपस्थिति को सही ठहराता है। हमें मानसिकता को बदलना होगा: एक घाव की आवश्यकता नहीं है जिसे हम देख सकते हैं ताकि दुख प्रामाणिक हो.

"विश्व स्वास्थ्य संगठन" (डब्ल्यूएचओ) के आंकड़ों के अनुसार, सामाजिक रूप से अदृश्य बीमारियों (ईसीएसआई), वर्तमान बीमारियों का लगभग 80% हिस्सा है।. हम बात करते हैं, उदाहरण के लिए, मानसिक बीमारियों, कैंसर, ल्यूपस, डायबिटीज, माइग्रेन, गठिया, फाइब्रायलाजिया के बारे में ... जो लोग पीड़ित हैं और जो बीमार लोगों को एक ऐसे समाज का सामना करने के लिए मजबूर करते हैं, के लिए बीमारी का पता लगाना भी बिना जाने समझे हुआ करता था.

"दिन के अंत में हम जितना सोचते हैं उससे कहीं अधिक खड़े हो सकते हैं"

-फ्रीडा खालो-

एक पुरानी बीमारी के साथ रहने का अर्थ है, बदले में, एक यात्रा जितनी धीमी गति से करना। इस यात्रा का पहला भाग एक निश्चित निदान की खोज है "मेरे लिए जो कुछ भी होता है". यह आसान नहीं है। वास्तव में, यह वर्षों तक हो सकता है जब तक कि व्यक्ति अंततः अपने शरीर का नाम रखने का प्रबंधन नहीं करता है. बाद में, बीमारी को संभालने के बाद, सबसे जटिल चीज आती है: एक यात्रा साथी के रूप में गरिमा, दर्द के साथ जीवन की गुणवत्ता का पता लगाना.

यदि हम इसे सामाजिक अपूर्णता और संवेदनशीलता की कमी से जोड़ते हैं, तो हम समझेंगे कि क्यों कभी-कभी प्राथमिक बीमारी में अवसाद को जोड़ा जाता है. दूसरी ओर, यह मत भूलो कि पुरानी बीमारियों से प्रभावित लोगों का एक अच्छा हिस्सा बच्चे हैं.

यह एक प्रासंगिक मुद्दा है और समाज में गहराई के साथ जिस पर प्रतिबिंबित करना है.

मुझे एक पुरानी बीमारी है जो आप नहीं देखते हैं, लेकिन यह वास्तविक है

पुरानी बीमारी से प्रभावित कई लोग कभी-कभी एक संकेत ले जाने की आवश्यकता महसूस करते हैं. बहुत बड़े अक्षरों वाला एक लेबल जो समझाता है कि उनके साथ क्या होता है, ताकि बाकी लोग इसे समझ सकें। इस वास्तविकता को बेहतर ढंग से समझने के लिए हम आपको एक उदाहरण देंगे.

मारिया 20 साल की हैं और कार से स्कूल जाती हैं। विकलांगों के लिए अंतरिक्ष में पार्क। बाद में, अपनी कक्षा में प्रवेश करने के लिए एक छाता लें. एक दिन, वह सोशल नेटवर्क पर अपनी साझा छवि देखता है। लोग उसका मजाक उड़ाते हैं क्योंकि वह सनकी है, क्योंकि वह एक छतरी में चलता है। इसके अलावा, वे उसका अपमान करते हैं क्योंकि उसके पास है "बड़ा चेहरा" दो हाथों, दो हाथ, दो आँखें और एक सुंदर चेहरा: विकलांगों के क्षेत्र में पार्क करना बहुत अच्छा लग रहा है ...

अब, दिनों के बाद, मारिया को अपने विश्वविद्यालय के सहपाठियों के साथ बात करने के लिए मजबूर किया जाता है: उसके पास ल्यूपस है. सूरज अपनी बीमारी को पुन: सक्रिय करता है और कूल्हों में दो कृत्रिम अंग भी रखता है। उसकी बीमारी आंख को दिखाई नहीं दे रही है, लेकिन यह वहां है, अपने जीवन को बदल रहा है, हर दिन उसे मजबूत, बहादुर बनाने के लिए चुनौती देता है.

अब ... अपने दर्द का वर्णन किए बिना कैसे जीना है, हर कदम पर संदेह या करुणा का सामना किए बिना?

मारिया हर पल यह नहीं कहना चाहती कि उसके साथ क्या होता है. आप विशेष उपचार नहीं चाहते हैं, आप केवल सम्मान, समझ चाहते हैं. एक ऐसी दुनिया में सामान्य रहें जहां विशेष को पुनः प्राप्त किया जाता है। क्योंकि "यदि कोई बीमार है, तो इस पर ध्यान दिया जाना चाहिए, इसे देखा जाना चाहिए और इसे इंगित करने में सक्षम होना चाहिए".

माइग्रेन, छाया में दर्द माइग्रेन एक साधारण सिरदर्द नहीं है, यह एक दिमागी दुःस्वप्न है जो मुझे भय, हल्का मजबूत गंध देता है ... जो मुझे मौन की तलाश करने के लिए मजबूर करता है। और पढ़ें ”

अदृश्य रोग और भावनात्मक दुनिया

प्रत्येक पुरानी बीमारी की अक्षमता की डिग्री व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में भिन्न होती है. ऐसे लोग होंगे, जिनके पास अधिक स्वायत्तता होगी, और ऐसे लोग भी होंगे जो अपनी ओर से, दिन के आधार पर कम या ज्यादा कार्यात्मक हो सकते हैं। इस अंतिम मामले में, व्यक्ति के पास ऐसे मामले होंगे, जिसमें बीमारी उसे पकड़ लेती है और ऐसे क्षण आते हैं, जिसमें यह जाने बिना कि वह बीमारी से अधिक मुक्त क्यों महसूस करता है.

"अदृश्य विकलांगता एसोसिएशन" (आईडीए) नामक एक गैर-लाभकारी संगठन है। इसका कार्य व्यक्ति को अपने निकटतम वातावरण के साथ और समाज के साथ "अदृश्य बीमारी" से शिक्षित और कनेक्ट करना है। इस एसोसिएशन से कुछ स्पष्ट होता है एक पुरानी बीमारी के साथ रहना एक समस्या है, यहां तक ​​कि परिवार या स्कूल के माहौल में भी.

कई किशोर रोगियों, उदाहरण के लिए, कभी-कभी अपने वातावरण से पश्चाताप प्राप्त करते हैं वे मानते हैं कि वे अपने दायित्वों को पूरा करने के लिए अपनी बीमारी का उपयोग करते हैं. उसकी थकान आलस के कारण नहीं है। आपका दर्द स्कूल न जाने या अपना होमवर्क न करने का बहाना नहीं है। इस प्रकार की स्थितियां वे हैं जो धीरे-धीरे व्यक्ति को अपनी वास्तविकता से अलग करने के लिए इसे समाप्त कर सकती हैं, यदि संभव हो तो, और भी अधिक अदृश्य.

भावनात्मक रूप से मजबूत होने का महत्व

किसी ने भी अपने माइग्रेन, उनके ल्यूपस, उनके द्विध्रुवी विकार को नहीं चुना है ... जीवन की पेशकश करने के लिए पसंद किए गए जीवन को छोड़ देना, केवल एक ही विकल्प है। मान लें, लड़ें, मुखर हों, दर्द या डर के बावजूद हर दिन उठें.

• एक पुरानी बीमारी से तात्पर्य है कि इसके साथ कई अजीबोगरीब धारणाएँ हैं। उनमें से एक यह स्वीकार कर रहा है कि हमें किसी बिंदु पर आंका जाएगा। हमें खुद को पर्याप्त नकल रणनीतियों के साथ तैयार करना होगा.

• हमें यह कहने में संकोच नहीं करना चाहिए कि हमारी बीमारी को परिभाषित करने के लिए क्या होता है. अदृश्य को दिखाई देना चाहिए ताकि हमारे आस-पास के लोग जागरूक हों. ऐसे दिन होंगे जब हम सब कुछ और क्षणों के साथ कर सकते हैं जब सब कुछ हो सकता है। हालाँकि, हम अभी भी वही हैं.

• हमें अपने अधिकारों की रक्षा करने में भी सक्षम होना चाहिए. दोनों काम पर, जैसा कि स्कूलों में बच्चों के मामले में होता है.

• न्यूरोलॉजिस्ट, रुमेटोलॉजिस्ट और मनोचिकित्सक कुछ आवश्यक सलाह देते हैं: आंदोलन. आपको जीवन के साथ चलना होगा और हर सुबह उठना होगा. यद्यपि दर्द हमें बंदी बनाता है, हमें एक बात याद रखनी चाहिए। अगर हम वहां रुकते हैं तो अंधेरा, नकारात्मक भावनाएं और अवसाद आता है ...

निष्कर्ष निकालने के लिए, हमें एक बात स्पष्ट होनी चाहिए कि पुरानी सामाजिक बीमारियों से प्रभावित लोगों को हमारी करुणा की आवश्यकता नहीं है। और न ही हम उन्हें अनुकूल उपचार देते हैं। केवल एक चीज जो वे मांगते हैं वह है सहानुभूति, सम्मानजनक विचार ... क्योंकि कभी-कभी, सबसे तीव्र, अद्भुत या विनाशकारी चीजें, जैसे कि प्यार या दर्द, आंखों के लिए अदृश्य हैं. 

हम उन्हें नहीं देखते हैं, लेकिन वे वहां हैं.

फाइब्रोमायल्गिया: दर्द जो समाज नहीं देखता या समझता है पीड़ित फाइब्रोमाइल्गिया कुछ बहुत कठिन है: मुझे नहीं पता कि मैं आज कैसे जागूंगा और अगर मैं आगे बढ़ सकता हूं। मुझे क्या पता है कि मैं दिखावा नहीं करता हूं, मैं एक पुरानी बीमारी से पीड़ित हूं। और पढ़ें ”